Durante il convegno “Malattie Rare 2020- Uniti per essere meno rari” tenutosi a Potenza nella Sala dell’Arco del Palazzo di Città l’assessore alle Pari Opportunità, Infanzia e Politiche Giovanili del Comune di Potenza, Marika Padula, ha portato a conoscenza del Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Regionale “San Carlo”, presente all’incontro, di essere stata contattata da una ragazza di 27 anni affetta da fibrosi cistica, che dopo aver girato per diversi ospedali in Italia, ha trovato nel “San Carlo” un’équipe competente in grado di affrontare al meglio la sua situazione di salute che le ha consentito di partorire una splendida bambina anche dopo solo 34 settimane di gestazione. Il Direttore Generale Massimo Barresi ha ritenuto di far visita alla neonata e ai suoi genitori accompagnato dall’assessore Padula, dal dottor Salvatore, Responsabile Centro Fibrosi Cistica, dal dottor Manieri, Primario di Pediatria e dalla dottoressa Angione, Dirigente di Farmacia. Durante la visita Barresi si è complimentato con la coppia per la forza di volontà che ha dimostrato ed ha ringraziato in particolare la neomamma per la bella lettera che ha sentito il bisogno di scrivere, dando così sia un messaggio di speranza a tutti quelli che lottano a causa delle loro patologie sia un pubblico ringraziamento a tutti coloro che con competenza e passione hanno portato lei e il marito a godere della grande gioia di essere genitori.
Di seguito il testo della lettera di Maria Rosaria:
Vi scrivo perchè vorrei raccontare la mia storia, con l’augurio che chi la leggerà possa ritrovare la speranza e la fiducia che a volte la vita ci porta a perdere.
Io ho 27 anni e tutti mi chiamano Mary. Sono affetta dalla nascita da una malattia genetica che si chiama fibrosi cistica, una malattia su cui purtroppo aleggia ancora tanta ignoranza, che è una delle cause della sua maggiore diffusione, in quanto molti portatori sani non sanno di esserlo e loro malgrado danno alla luce noi, “piccole creature difettate geneticamente”. Oggi la scienza ha fatto passi da giganti, scoprendo farmaci che hanno allungato la vita media, regalandoci delle aspettative di vita migliore, nell’attesa che finalmente si trovi una cura che possa guarirci. Guarire fino a qualche anno fa era solo un’utopia ma oggi sembra qualcosa che diventa sempre più concreto grazie all’impegno dei nostri ricercatori, che non si arrestano perchè questa guerra vogliono vincerla quanto noi.
Io sono seguita da 6 anni presso il centro specializzato di cura della fibrosi cistica dell’ospedale San Carlo di Potenza, che per esperienza personale posso definire uno dei migliori d’Italia, perchè qui ho conosciuto il dottor Salvatore e tutta la sua équipe (nel senso ampio del termine, perchè mi riferisco alle sue colleghe, ma anche agli infermieri), che non hanno dimostrato solo grande professionalità e competenza, ma anche e soprattutto umanità, un valore aggiunto che oggigiorno il personale medico tende a non avere, nascondendosi dietro la freddezza di un camice.
Il 9 settembre del 2019 ho avuto un incontro ravvicinato con la morte, perchè questa malattia tende a regalare esperienze simili anche senza preavviso e quando sono arrivata in ospedale le mie condizioni non lasciavano spazio a tanto ottimismo, ma senza “i miei angeli in divisa” ora non sarei qui a parlarne. Ha avuto inizio un lungo percorso, durante cui lottavo non solo per la mia vita ma anche e soprattutto per quella della mia scricciola, perchè ero incinta di 11 settimane, quindi si viaggiava sul filo del rasoio, con un equilibrio talmente precario che ogni giorno passato diventava una conquista. Sono stati giorni difficili, perchè quel 9 settembre mi ha traumatizzata al punto da vivere con attacchi di panico, ansie e paure che non riuscivo a sconfiggere, ma non sono mai stata lasciata sola, perchè l’amore di tutte le persone che mi circondavano mi ha dato una forza inimmaginabile. I mesi sono passati e questa stanza di ospedale è diventata la mia seconda casa e il personale medico la mia seconda famiglia.
Fino a ieri ero solo una “ragazza” che sognava fortemente di realizzare uno dei suoi sogni più grandi, ma oggi sono una mamma che stringe tra le sue braccia la sua piccola guerriera. Se tutto questo è stato possibile è anche perchè questo ospedale ha dimostrato un altro punto di forza, che non ho mai ritrovato in altre strutture: si chiama gioco di squadra! In questa avventura l’équipe del dottor Salvatore è stata affiancata da quella del reparto di Ostetricia e ginecologia. Ho testato sulla mia pelle cosa significhi conoscere persone che grazie alla loro umiltà non peccano di saccenteria e non si sentono umiliati per il sol fatto di dover chiedere parere e consulto ad un altro professionista, specializzato in altri campi medici. Ho scoperto che esistono professionisti che sanno mettere da parte la competizione e l’ambizione di primeggiare, per garantire la migliore assistenza possibile al paziente, per tutelarne la salute e la vita. I miei tanti incidenti di percorso, infatti, mi hanno portata a conoscere 12 ginecologi ed altrettante ostetriche, anestesisti, neonatologi, i radiologi interventisti (Dr. Molfese e Dr. Mancino) e chi più ne ha più ne metta. Tra tutti un particolare ringraziamento va alla dottoressa Pisaturo, una Donna, oltre che ginecologa, che in questa avventura frastagliata di minacce di aborto prima e parto prematuro poi, ha saputo con grande empatia donarmi spiragli di ottimismo e positivismo. Quando dico che in questo ospedale lavorano dei grandi Professionisti potete credermi, perchè se sono riuscita a dare alla luce mia figlia alla trentaquattresima settimana di gravidanza, dopo tutto quello che ho dovuto affrontare, è grazie alla fortuna di aver trovato sulla mia strada le giuste persone, una fortuna che attualmente non tutti hanno, perchè i casi di malasanità sono quasi all’ordine del giorno.
Quando la vita vi prospetta una salita irta, sdrucciolevole e tortuosa, che vi porta ad inciampare spesso, a collezionare lividi e cicatrici, quando la vetta vi sembra irraggiungibile, non mollate mai, perchè il momento in cui state per abbandonare la speranza spesso è proprio quello dietro cui si nasconde la vittoria! Eros Ramazzotti in una sua canzone dice che “I sogni, se ci credi, non sono che realtà in anticipo” e per me è stato così!
– Chiara Di Miele –
