“Mi fa piacere parlarne, ritengo che bisogna conoscere e bisogna parlare di questa tematica e della ‘vita diversa’ che molte famiglie devono affrontare”.
Esordisce così al telefono Annalisa Giancarlo di Battipaglia, mamma di Nazareno, un ragazzino di 13 anni con disturbi dello spettro autistico, docente e giornalista, nel suo racconto che giunge in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo.
Annalisa, gentilmente, ha deciso di raccontarci la sua esperienza fatta spesso di difficoltà ma che evidenzia anche la forza e il coraggio di offrire a suo figlio un futuro migliore all’insegna dell’inclusione sociale.
- Ti va di raccontarci il tuo percorso e quello di tuo figlio Nazareno?
“La nostra storia è quella di una madre e di un figlio che devono fare i conti con una società che molto spesso non è pronta ad accogliere la diversità e le difficoltà che ci possono essere nell’accogliere un bambino o un adulto con un disturbo dello spettro autistico”.
- Parlaci di Nazareno.
“Nazareno è un ragazzino di 13 anni molto egocentrico, iperattivo, che ha una passione sfegatata per libri, per la lettura, la musica e la recitazione. Lui, in queste attività che predilige, è un superdotato. Attraverso queste attività ha un rapporto positivo sia con gli altri che con il mondo che lo circonda. Questi canali preferiti gli permettono di comunicare meglio. In altri campi, per lui ovviamente non molto graditi, rientra in quelle caratteristiche che sono tipiche dello spettro autistico e che poi tendono ad isolarlo e a farlo sembrare diverso dai suoi coetanei e dal resto del mondo. Ci sono aree in cui è molto avanti e aree in cui incontra difficoltà a relazionarsi con i suoi pari”.
- Che cosa avete fatto dopo aver preso coscienza della diagnosi?
“Ci siamo resi conto che la strada da percorrere era in salita e abbiamo deciso di continuare a camminare ma di indirizzare il nostro lavoro sul mondo, sulla società che doveva accogliere Nazareno. Abbiamo cercato, dunque, di fare ciò di cui aveva bisogno, ossia le terapie adatte al suo disturbo. Nel frattempo abbiamo cercato di non rimanere isolati e di far conoscere nostro figlio al resto del mondo”.
- Da mamma come hai vissuto e vivi questa esperienza?
“La vita di una mamma che scopre che il proprio bambino non è quello che aveva sognato non è semplice. Si attraversa un momento di grande dolore, di paura e dopo questa paura si sceglie se rimanere paralizzati o cercare di farsi forza e di reagire. Io ho scelto di affrontare questa paura”.
- Dalla tua esperienza è nata l’associazione “Il Giardino dei Libri” a Battipaglia. Cosa significa e come è nata questa idea?
“Man mano che Nazareno cresceva iniziavano ad insinuarsi i dubbi e le paure riguardo al suo futuro, al suo inserimento sociale e lavorativo. Ho così deciso di creare la Cooperativa sociale ‘Il Giardino dei Libri’ per cercare di creare intorno a lui e ad altri ragazzi un ambiente accogliente dove potessero sentirsi a loro agio e far uscire le loro potenzialità, passioni che possano dare uno sbocco lavorativo e sociale. Creare un futuro, dunque, per ragazzi del nostro territorio”.
- Hai scritto anche un libro, “Spettro a(r)tistico”.
“Sì, nel libro si parla della vita di una famiglia che fa i conti con questo disturbo. Le difficoltà che incontro quotidianamente sono quelle di un mondo che non è pronto ad accogliere i nostri ragazzi, per questo non smetterò mai di raccontare la nostra storia”.
- Quali sono le difficoltà che incontri quotidianamente anche riguardo al tema dell’inclusione sociale?
“Le nostre difficoltà sono già quando entri in un ristorante nuovo, dove nessuno ti conosce, e iniziano ad osservare i comportamenti bizzarri di tuo figlio. Mi sento a disagio perché magari non sono certa che quelle persone abbiano la conoscenza dello spettro autistico e come si manifesta. Stessa cosa nel mondo della scuola, abbiamo trovato difficoltà nel trovare persone che avessero preparazione e fossero preparate per poter accogliere un bambino come Nazareno. Quotidianamente, iscrivere il proprio figlio anche ad un corso di un’attività ludica o motoria è sempre difficoltoso perché da madre non puoi accedere a questi servizi se non in strutture che hanno attenzione e possibilità di far accedere un educatore specializzato perché non c’è un contesto, come ad esempio “il Giardino dei Libri” dove bambini autistici e non possano stare insieme ed essere seguiti”.
- Che cosa ti senti di consigliare alle mamme che vivono la tua stessa esperienza?
“Dico di non avere paura, di parlare, di chiedere aiuto quando sono stanche e soprattutto di non dare per scontato nulla perché i nostri figli possono avere un futuro, lavorare e possono diventare cittadini con una dignità e un’identità e soprattutto con un futuro migliore”.
