Dolore cronico e una diagnosi che arriva dopo anni in cui si brancola nel buio. L’endometriosi, oltre ad essere una malattia, è un’esperienza che condiziona molto la qualità di vita di chi ne soffre. In Italia le persone con endometriosi conclamata sono oltre 3 milioni e mezzo, ma per giungere ad una corretta diagnosi occorrono anche fino a 10 anni. L’endometriosi è una malattia cronica e infiammatoria, caratterizzata da dolori pelvici e provocata dalla crescita di tessuto simil-endometriale fuori dall’utero che crea aderenze, cisti e lesioni. Ma può manifestarsi anche in altri punti, come ovaie, tube, peritoneo, intestino, polmoni. Non esiste ancora una cura definitiva, ma viene gestita con la terapia ormonale per ridurre il dolore e la crescita di tessuto o con la chirurgia per rimuovere le lesioni.
Il 28 marzo ricorre la Giornata Mondiale dell’Endometriosi e in questa occasione vogliamo dare voce a chi vive una condizione spesso sottovalutata e rompere il silenzio o abbattere i tabù che spesso circondano questa tipologia di malattie, anche per consentire a chi ne avesse necessità di prendere consapevolezza, agire in tempo e far sì che i tempi di diagnosi si accorcino.
Tania Di Bella, giovane donna di Sassano, ha scelto di raccontare la sua esperienza personale e di quanto la sua vita sia cambiata dopo la diagnosi di endometriosi.
- Come è iniziato il tuo percorso? Quando hai capito che qualcosa nel tuo corpo non andava?
Ogni mese, con l’arrivo delle mestruazioni, stavo malissimo, vomitavo, svenivo, sentivo dolori dalla schiena alle gambe. Questi forti fastidi li avvertivo anche prima del ciclo. Così mi sono rivolta ad alcuni ginecologi, erano le mie prime visite e avevo 24 anni, però quei sintomi li portavo dietro fin dal primo ciclo mestruale, arrivato a 14 anni. Per i medici erano i classici sintomi mestruali, qualcuno mi diceva che forse avevo una bassa tolleranza del dolore. Per me non era normale, perché quei dolori incidevano nella mia vita ed ero sicura ci fosse qualche problema. A 29 anni, dopo visite senza risposte chiare e tanti antidolorifici, oltre alle corse in Pronto Soccorso, sono stata visitata da un ginecologo che per la prima volta mi ha parlato di endometriosi, sottoponendomi a tutte le visite necessarie per poi arrivare ad una sorta di “menopausa farmacologica”, ottenuta con l’utilizzo della pillola per mettere in stand by l’ovulazione.
- Cosa hai provato quando per la prima volta hai ricevuto la diagnosi di endometriosi?
Confusione. Non avevo idea di cosa fosse, ma grazie ad Internet utilizzato bene e a donne che facevano informazione sui social, come oggi faccio anche io, ho scoperto tutti i particolari della malattia. Prima non ne parlavo, dovevo accettare la diagnosi e rimodulare la mia vita in virtù di questa.
- Come ha influito l’endometriosi sulla tua quotidianità ? Ha condizionato alcune delle tue scelte?
Inizialmente anche uscire il sabato sera era un problema, mentre oggi so come gestire la malattia. Mi creava disagio dover pranzare o cenare fuori e poi sentirmi male e dover correre in bagno. Nel tempo ho scoperto che grazie ad una sana alimentazione e all’attività fisica posso sentirmi meglio, ma sono consapevole che la patologia è cronica e che al momento non ci sono cure risolutive. E purtroppo non c’è molta conoscenza. La terapia farmacologica porta tanti effetti collaterali e spesso le persone non comprendono appieno questa condizione e non credono che una donna che si prende cura di sé possa essere realmente malata. Quando esco devo essere insieme a chi mi comprende e capisce quando arriva il momento di andare a casa se mi sento male. Alcune volte preferisco usare la mia auto e raggiungere gli altri per non condizionarli, ma per fortuna ho amici empatici che spesso mi fanno scegliere anche il posto in cui cenare e cosa mangiare, senza giudicarmi o isolarmi.
- Si parla quasi sempre del dolore fisico, ma c’è anche un peso o dolore emotivo per chi convive con una malattia cronica come questa?
Certo, e spesso dipende dagli altri. Ad esempio, chi non mi conosce a fondo nota che non faccio più le cose di un tempo e pensa che io sia cambiata, ma ho dovuto semplicemente rimodulare la mia vita. Anche solo il fatto di uscire o andare un giorno al mare e avere l’ansia che potrei sentirmi male è per me un peso emotivo. Un altro fattore che comporta disagio sia fisico che emotivo è l’inevitabile cambiamento del corpo a cui si va incontro per la malattia ma anche per la terapia ormonale. Primo effetto tra tutti è un eccessivo gonfiore addominale, noto come “endobelly”, causato dall’infiammazione. Capita di non riuscire a indossare quello che vorremmo ed è molto difficile psicologicamente dover accettare un corpo diverso e che cambia continuamente.
- Cosa ti trasmette maggiore forza nei momenti critici di questa malattia?
La forza è stata accettare l’endometriosi e parlarne, scoprendo che ci sono altre donne in questa condizione e alcune anche con sintomi più gravi. Ho visto situazioni molto più critiche della mia dovute ad un ritardo diagnostico, come ad esempio donne che hanno dovuto subire interventi chirurgici, asportare un pezzo di intestino o effettuare l’isterectomia. Questi ultimi casi sono situazioni estreme a cui si può giungere all’apice della malattia.
- Sei soddisfatta del modo in cui la società e il Sistema Sanitario trattano l’endometriosi?
No. Si stanno facendo dei passi avanti, ma non posso dirmi soddisfatta. Io sono stata fortunata perché anche nell’ambiente di lavoro ho trovato persone che mi hanno capita. Però non esiste, ad esempio, un’esenzione riconosciuta al 100% e per tutti gli stadi della malattia.
- Che messaggio vuoi che arrivi alle donne che sospettano di soffrire di endometriosi e non hanno ancora trovato il coraggio di sottoporsi ad una visita approfondita?
La visita ginecologica periodica va fatta a prescindere. Ma se si vive con dolori insopportabili durante le mestruazioni, con il mal di testa tutto il giorno, gli svenimenti o il bisogno di vomitare o si avvertono dolori nei momenti di intimità , è necessario approfondire perché non è normale dover soffrire così. Prendere antidolorifici e non stare meglio deve allarmare: io ero arrivata anche ad assumere oltre dieci compresse al giorno inutilmente. Il mio consiglio è di rivolgersi ad uno specialista in endometriosi, proprio perché è una malattia molto difficile da riconoscere, soprattutto quando riguarda l’intestino. Senza fare allarmismo, dico alle donne malate di endometriosi di prepararsi a consultare un team di specialisti che le supportino, dal ginecologo al gastroenterologo, dall’endocrinologo fino al nutrizionista, perché la cura ormonale che serve a frenare la malattia comporta una serie di effetti collaterali da tenere sotto controllo in maniera costante. La diagnosi è solo un punto da cui iniziare per sapere cosa si sta combattendo. Ma ciò che mi preme sottolineare è che non bisogna provare vergogna nel parlare e affrontare le problematiche legate alla sfera genitale e intima. Oggi molte persone hanno ancora difficoltà , ad esempio, a parlare di mestruazioni, pur essendo una delle cose più naturali nella vita di una donna. Questa vergogna può spingere alcune a non andare dal ginecologo, rischiando che l’endometriosi, così come qualsiasi altro problema di salute, vengano diagnosticati quando è troppo tardi. Io ho scelto di parlarne serenamente, anche tramite i miei social, dove spesso pubblico contenuti informativi sulla mia malattia. E tantissime mi scrivono per chiedermi come l’ho scoperta, a chi mi sono rivolta e come vivo oggi. Quindi, il consiglio che mi sta maggiormente a cuore è quello di non far restare questi argomenti un tabù come è successo per tanti anni e di parlarne, di aprirsi, di chiedere consiglio a chi già ne soffre e soprattutto di rivolgersi subito a professionisti esperti. E, infine, mi preme sottolineare che non si tratta di una malattia ginecologica, che riguarda solo ed esclusivamente le donne. E’ una malattia e basta, non ha genere, proprio perchè può colpire anche organi diversi dall’apparato riproduttivo femminile.
