Costruire un percorso unitario e integrato per assicurare alle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica una presa in carico sempre più tempestiva, efficace e vicina ai loro bisogni. È l’obiettivo dell’incontro svoltosi oggi presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” tra l’ASL Salerno, l’AOU “Ruggi” e AISLA.
All’incontro hanno partecipato il Direttore Generale dell’ASL Salerno Gennaro Sosto, il Direttore Generale Nicola Cantone, il Direttore della UOC Governance dei Processi di Telemedicina e Intelligenza Artificiale dell’ASL Salerno Antonio Coppola, la presidente della sezione AISLA Salerno–Avellino–Benevento e segretaria nazionale dell’Associazione e Pina Esposito, il Direttore della UOC di Neurologia del Ruggi, professor Paolo Barone, la dottoressa Antonella Toriello, insieme agli altri professionisti sanitari coinvolti nel percorso assistenziale.
Nel corso del confronto è stata espressa la volontà condivisa di istituire un Tavolo permanente tra ASL Salerno, Ruggi e AISLA con il compito di definire un modello organizzativo comune per la gestione delle persone con SLA. Tra gli obiettivi prioritari figurano la riduzione dei tempi necessari per giungere alla diagnosi, favorendone la maggiore precocità possibile, il rafforzamento del coordinamento multidisciplinare, la programmazione di dimissioni protette realmente efficaci e il raccordo continuo tra l’assistenza specialistica ospedaliera, i servizi territoriali, le cure domiciliari e le famiglie.
Il Tavolo lavorerà alla creazione di un unico percorso clinico e organizzativo capace di accompagnare la persona in tutte le fasi della malattia, evitando frammentazioni, ripetizioni e vuoti assistenziali. L’obiettivo è realizzare un sistema nel quale l’ospedale e il territorio operino come parti di una sola rete, con procedure condivise, responsabilità definite e una comunicazione costante tra tutti i soggetti coinvolti.
“La complessità della SLA richiede una risposta sanitaria unitaria, nella quale ospedale e territorio collaborino stabilmente – sottolineano i Direttori Generali Gennaro Sosto e Nicola Cantone –. Vogliamo costruire un percorso più rapido nella diagnosi, più sicuro nel passaggio dall’ospedale al domicilio e più semplice per le persone e per le loro famiglie”.
“Contribuire alla ricerca sulla SLA, attraverso l’attivazione di progetti, protocolli sperimentali e collaborazioni nazionali ed internazionali – dichiara il prof Paolo Barone -, è parte integrante della missione di un’Azienda Ospedaliera Universitaria che ha il dovere di andare oltre l’assistenza, soprattutto di fronte a malattie rare ed articolate come questa”.
“L’obiettivo è superare la frammentazione dei servizi e costruire una presa in carico realmente continua – dichiara Antonio Coppola –. Ogni persona dovrà essere accompagnata lungo l’intero percorso assistenziale attraverso un coordinamento efficace tra specialisti ospedalieri, professionisti territoriali e caregiver”.
Un contributo centrale sarà assicurato dalla dottoressa Adele Paolino, referente aziendale SLA e referente per le Malattie Rare dell’ASL Salerno, che sarà pienamente coinvolta nella costruzione del percorso e nel raccordo con i servizi territoriali.
“Per le persone con SLA e per le loro famiglie, i tempi, la continuità e la chiarezza del percorso assistenziale sono fondamentali – evidenzia Pina Esposito –. Questo Tavolo rappresenta la volontà concreta di mettere in rete competenze, servizi e bisogni reali, affinché nessuno si senta solo o disorientato nell’affrontare la malattia. Per AISLA questo percorso ha valore se diventa uno strumento concreto per attuare il Progetto di Vita della persona con SLA. Significa superare la somma dei singoli servizi e costruire un’unica presa in carico, con tempi certi, responsabilità definite e continuità reale tra diagnosi, ospedale, dimissione, domicilio e rete sociale. Il Tavolo dovrà quindi tradurre gli obiettivi condivisi in pratiche operative, individuando chi accompagna la persona e la famiglia nelle diverse fasi della malattia ed evitare che siano loro a ricomporre ogni volta il sistema”.
L’avvio del percorso precede di pochi giorni la XIX Giornata Nazionale SLA, promossa da AISLA. Domani, alle ore 19.45, il Tempio di Nettuno di Paestum si illuminerà di verde e sarà collegato con Palazzo Chigi per l’accensione nazionale.
L’incontro costituisce il primo passo verso una collaborazione strutturata e permanente, fondata sulla condivisione delle competenze e sulla centralità della persona, con l’obiettivo di trasformare il dialogo istituzionale in procedure operative, servizi integrati e risposte concrete.
