L’endometriosi è una malattia fortemente invalidante per molte donne ma di cui se ne parla ancora troppo poco. Tanti sono i dubbi da chiarire e i miti ancora da sfatare affinché si abbia un quadro completo per conoscere questa malattia e affrontarla al meglio.

Abbiamo intervistato il presidente della Fondazione italiana endometriosi, Pietro Giulio Signorile, medico chirurgo, specialista in Ostetricia e Ginecologia che vanta una ventennale esperienza nell’endometriosi e pioniere della moderna laparoscopia.

 

  • Cos’è l’endometriosi?

E’ la presenza del tessuto che normalmente veste la cavità uterina (all’interno dell’utero) che però viene situato fuori della cavità.

  • Quante donne in Italia ne sono affette?

Abbiamo una stima di circa 3 milioni di donne affette in Italia e circa 200 milioni di donne affette nel mondo, prevalentemente nei Paesi industrializzati perché lì ci sono dei sistemi di rilevazione abbastanza attendibili di questa malattia. Colpisce il 10% della popolazione femminile in toto ma se poi stringiamo nella fascia in cui la malattia è attiva, quindi nella fascia in cui le donne producono ormoni (dall’età di 12 anni fino ai 50), affligge circa il 30% della popolazione femminile.

  • Quali sono i principali sintomi?

Quando è in fase microscopica ovviamente non dà sintomi ma poi crescendo, e cresce con gli estrogeni prodotti dalle ovaie che sono i tipici ormoni femminili, questa malattia diventa clinica e dà una coorte di sintomi: dolori mestruali, dolori nel periodo dell’ovulazione, dolori nei rapporti sessuali, emicrania, stanchezza fisica cronica.

  • E’ vero che l’endometriosi può influire sulla fertilità delle donne?

Si, non nello stadio iniziale della malattia ma quando si è un po’ sviluppata, quindi terzo/quarto stadio. Il 40% delle donne che hanno la malattia in questo stadio risulta infertile che è una percentuale altissima, quindi chiaramente incide anche sulla demografia del Paese.

  • Cosa si può fare?

La malattia produce infiammazione cronica e quindi nella fascia d’età 12 – 50 anni produce delle sostanze simil ematiche, come sangue per intenderci, tipo quelle del flusso mestruale, e queste sostanze prodotte non nel luogo tipico cioè la cavità uterina, ma fuori, determinano una fortissima infiammazione cronica dei tessuti dove queste cellule sono depositate. L’infiammazione cronica è la responsabile di tutta la coorte dei sintomi e quindi è responsabile anche dell’infertilità. Se si accerta che la paziente ha un’infertilità dovuta all’endometriosi bisogna curarla. Il problema è che non c’è attualmente una cura farmacologica, non c’è una terapia che è in grado di mandare indietro la malattia o di eliminare queste cellule ma ci sono delle terapie che hanno lo scopo di ridurne sintomi e dolori. Quindi, qualora si accerti con certezza che la paziente è infertile per questo problema, bisognerà bonificare la pelvi e togliere tutte le eventuali aderenze che la malattia può provocare perché possono inficiare una futura gravidanza.

  • La Fondazione Italiana Endometriosi si occupa di fare ricerca, dare supporto e informazione sulla patologia. Quanto è importante finanziare la ricerca?

Ovviamente noi chiediamo l’aiuto di tutti, l’aiuto del 5×1000 o anche le donazioni spontanee che a volte vengono fatte alla nostra Fondazione proprio per destinare questi fondi alla ricerca. Si sa che i costi sono alti e quindi ovviamente l’apporto economico nostro (nostro perché io ho fondato la Fondazione e quindi ho apportato anche economicamente un certo patrimonio per farla funzionare) ma anche l’aiuto delle persone che ci donano il 5×1000 per noi è fondamentale per poter portare avanti i nostri tre progetti che abbiamo in campo.

  • Quali sono?

Sono il progetto clinico per capire bene tutte le sfaccettature di come si presenta la malattia, cosa comporta, cosa fa sui pazienti e via dicendo. Poi c’è il progetto nutrizionale: abbiamo messo a punto ormai da 10 anni un’alimentazione dedicata per la malattia che si avvale di una dieta specifica e dell’utilizzo di integratori specifici che hanno dimostrato che c’è un enorme beneficio sui pazienti proprio per quanto riguarda i sintomi. Infine c’è il progetto più importante che è il progetto genomico che serve per risalire alle cause primordiali della formazione di questa malattia: stiamo studiando infatti quali sono i meccanismi, devo dire molto complessi, che potrebbero istaurarsi ed essere causa della presenza delle cellule fuori posto.

  • Quali sono i risultati portati a termine dalla Fondazione?

Dai risultati che abbiamo avuto fino ad ora abbiamo scoperto perché viene la malattia, abbiamo scoperto test diagnostici precoci da poter fare e di cui la Fondazione è titolare dei brevetti. Abbiamo, insomma, fatto una serie di attività che hanno dato fiducia alle persone che ci donano il 5×1000.

  • La Fondazione supporta la Community su Facebook che si occupa di dare assistenza alle donne affette da endometriosi. Come funziona e che supporto si riesce a trovare?

La Community è un grandissimo strumento, serve per aiutare le donne a confrontarsi tra di loro, a darsi aiuto reciproco e ad avere informazioni dirette senza filtri in modo tale da poter sfatare alcuni miti e soprattutto raggiungere la consapevolezza di conoscere più a fondo possibile questa malattia in modo da poterla al meglio affrontare.  

  • In conclusione, cosa si sente di consigliare alle donne in generale e in particolare a chi soffre di endometriosi?

Alle donne in generale vorrei fare un appello per farsì che si attenuino o scompaiano le differenze di genere perché l’endometriosi, essendo una malattia femminile, e quindi di genere, soffre di questa situazione. Lo vediamo dal fatto che questa malattia è diffusa praticamente come il diabete per esempio ma se noi confrontiamo i fondi stanziati in ricerca per il diabete e per l’endometriosi, notiamo delle differenze abissali: circa 6 volte in meno i fondi destinati all’endometriosi rispetto a quelli per il diabete. Oppure lo vediamo anche dagli studi scientifici pubblicati nel mondo: sul diabete ci sono circa 122.000 studi pubblicati e sull’endometriosi stiamo a 27.000, quindi dobbiamo ridurre questo gap.

Mentre alle donne affette da endometriosi faccio l’appello di non arrendersi mai, di avere sempre fiducia e di informarsi perché l’informazione che viene dal basso stimola anche la classe dei tecnici che si devono occupare di questa malattia a migliorarsi.

– Giusy D’Elia –


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