Scoprire da giovanissimi di soffrire di una patologia rara e invalidante è un fulmine a ciel sereno che si abbatte sulla quotidianità di chi dovrebbe vivere nella spensieratezza dell’età . Convivere con le terapie e i complicati sintomi di questa condizione può scoraggiare chiunque, ma parlarne agli altri e lanciare messaggi di coraggio e speranza è la migliore ricetta per affrontare la malattia.
Proprio come ha fatto Annavelia Paladino, giovane di Sala Consilina che ha scelto di raccontare la sua esperienza dopo aver scoperto di soffrire di una malattia rara e sconosciuta alla maggioranza.
In una intervista concessa alla redazione di Ondanews Annavelia si racconta, mette a nudo timori e speranze e regala preziosi consigli ai giovani che potrebbero trovarsi ad affrontare una situazione simile a quella che lei stessa sta vivendo.
- Qual è la patologia di cui sei affetta e come si manifesta? Quando ti sei accorta di soffrirne?
Sono affetta da due malattie rare frequentemente associate tra loro, la malformazione di Chiari e la siringomielia. La prima è una malformazione congenita a livello della giunzione cranio-cervicale, dove si trova il liquido cerebrospinale che circonda il cervello e il midollo spinale prima di essere assorbito dal sistema nervoso. In questo caso vengono provocati la riduzione o il blocco del liquido perchè manca spazio alla base del cranio a causa di una malformazione ossea o di un’anomalia dei tessuti connettivi. La siringomielia è invece un’affezione del midollo spinale caratterizzata dall’infiltrazione del liquido cerebrospinale al suo interno con la formazione di una cavità , detta siringa, che può provocare compressioni o lesioni alle fibre nervose. Me ne sono accorta intorno ai 14 anni dopo un ricovero per neurite ottica retrobulbare, cioè la cecità parziale dell’occhio destro.
- Inizialmente come hai affrontato la diagnosi?
La malattia mi fu diagnosticata all’ospedale di Potenza, dove ero stata sottoposta a numerose visite. I medici chiamarono me e mia madre e ci comunicarono e spiegarono la diagnosi. Da quel momento ho smesso di giocare a pallavolo e di ballare danza caraibica, due mie passioni, e mi sono dovuta reinventare iniziando a disegnare.
- Com’è la quotidianità di una giovane che soffre di una malattia rara? Quali sono le difficoltà che hai incontrato da quando ci convivi?Â
Spesso si manifestano mal di testa, a volte balbetto e non riesco a parlare. Durante il giorno, a causa dei dolori, non riesco a muovermi. Ma ci sono anche altri sintomi, dato che soffro di questa patologia ormai da anni, come forti colpi di tosse, starnuti e la difficoltà di fare sforzi fisici. Ci sono giorni in cui non riesco a portare i sacchetti della spesa o una cassa d’acqua, perdo l’equilibrio, avverto formicolio alle mani e ho disturbi agli occhi, come l’annebbiamento della vista o l’astigmatismo. Quando i sintomi si manifestano violenti non mi resta altro da fare che stare a riposo e questo per una persona giovane è sicuramente poco piacevole e difficile da affrontare.
- Qual è, secondo te, il modo per affrontare al meglio questo genere di condizione?
Dico sempre che per affrontare al meglio questo genere di malattie è necessario reinventarsi. Io ho scoperto di amare l’arte e così ho iniziato a disegnare. Ho iniziato a fare i cruciverba e ho scoperto che mi piacciono tanto. Cerco di fare di tutto pur di non piangermi addosso. Sono una ragazza ancora molto giovane che parla, cammina, balla, salta, ovviamente senza sforzarsi troppo fisicamente, ma con la speranza di lottare sempre. Sento di dover ringraziare l’associazione AIMA-Child che mi aiuta con tanti consigli su come affrontare le giornate e la nostra vita. E’ composta da medici esperti e volontari che ci sostengono passo dopo passo.
- Che consiglio daresti ai giovani come te che si trovano costretti ad affrontare malattie rare o comunque serie?
Consiglio ai giovani di andare a testa alta e di parlare agli altri delle proprie malattie rare o comunque serie. Di non dare importanza ai pettegolezzi della gente, perchè ognuno è libero di raccontarsi e di parlare della sua esperienza personale. Bisogna andare avanti, non abbattersi e lottare fino alla fine. C’è una frase che mi ha aiutato tanto a riflettere: ‘Non è la malattia a definirti, ma la forza e il coraggio’.
