Ezio ha 53 anni, è lucano, vive con una tracheotomia e una PEG e la sua vita è segnata dalla SLA, una malattia implacabile che non lascia scampo. Eppure, Ezio non si arrende ma venerdì 7 novembre sarà in piazza a Potenza, davanti alla sede della Regione Basilicata, per chiedere ciò che dovrebbe essere scontato: il diritto a vivere con dignità. Con lui ci saranno le altre famiglie lucane colpite dalla SLA, insieme ai volontari e ai cittadini che hanno deciso di stringersi attorno a un appello disperato ma civile.
La causa della mobilitazione è chiara: il Fondo regionale SLA non è stato ripristinato, gli assegni di cura rimangono bloccati e ridotti a 500 euro e le cure domiciliari non hanno prospettive di rafforzamento.
“Da mesi — spiegano da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica — più di 50 famiglie lucane vivono in un limbo di silenzio e incertezza, con promesse di dialogo e attenzione che non si sono mai concretizzate”.
Secondo AISLA, quello della Regione Basilicata non è un semplice ritardo burocratico ma una scelta politica e istituzionale.
“Non è accettabile che le persone più fragili debbano scendere in piazza per vedere riconosciuti i propri diritti – dichiara Mimmo Santomauro, referente AISLA Basilicata – ogni giorno di silenzio pesa come un torto sulla vita dei cittadini più vulnerabili”.
“Abbiamo scritto, chiesto, sollecitato incontri e risposte — afferma Pina Esposito, segretario nazionale AISLA — e nulla è arrivato. La Regione ha scelto di non decidere. Questo silenzio non è neutrale: è una precisa responsabilità politica che pesa sulle famiglie, ogni giorno”.
Come sottolineato, da febbraio scorso AISLA ha inviato PEC, lettere e richieste di incontro formale con l’Assessorato alla Salute, senza mai ottenere risposte concrete. Il 15 luglio l’associazione era stata ricevuta, con promesse di attenzione mai mantenute. A settembre un nuovo appello formale era stato inviato al Presidente della Regione Vito Bardi e all’assessore alla Salute Latronico, senza alcun riscontro. Fino all’ultimo AISLA ha rinnovato un appello disperato: il Fondo SLA deve essere ripristinato immediatamente, con risorse stabili e adeguate.
“Ci si chiede: se una Regione non è in grado di rispondere a poco più di cinquanta famiglie, come può pensare di governare? – sottolinea AISLA – Sono cinquanta famiglie che ogni giorno lottano contro una malattia implacabile, eppure vengono ignorate, lasciate sole, costrette a rivolgersi alla piazza per vedere riconosciuto un diritto fondamentale”.
“Le istituzioni parlano del diritto alla morte — dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA — ma qui c’è una comunità che sta chiedendo semplicemente di poter vivere. Chi lotta ogni giorno contro una malattia che toglie tutto non può essere lasciato indietro. La vita è il primo diritto da difendere”.
La manifestazione pacifica del 7 novembre, che si svolgerà dalle ore 11 alle ore 15 in via Vincenzo Verrastro 4 a Potenza, non è solo una protesta. È un atto di responsabilità civile, un monito morale: se lo Stato non garantisce i diritti dei cittadini fragili, è la comunità tutta a subire la sconfitta. AISLA ha informato la Prefettura, la Questura, ANCI Basilicata, le Province di Matera e Potenza, i Sindaci dei Comuni interessati, le organizzazioni sindacali, gli Ordini Professionali, il Forum del Terzo Settore, l’Università di Basilicata, il Provveditorato agli Studi e la Conferenza Episcopale di Basilicata.
“Saremo in piazza con Ezio e tutte le famiglie – conclude Mimmo Santomauro – per chiedere ciò che non può più essere rinviato: il ripristino immediato del Fondo SLA con risorse stabili e adeguate. La dignità non si negozia e la vita non può attendere”.
AISLA invita la cittadinanza a scendere in piazza: la mobilitazione non è solo delle persone con SLA, ma di tutti coloro che credono che diritti e dignità siano sacri e inviolabili.
