Il Garante dell’Infanzia della Basilicata, Vincenzo Giuliano, ha espresso il suo punto di vista in merito all’urgenza di avere un’anagrafe disabilità, in modo da monitorare e prevenire i disagi legati alla situazione economica delle famiglie in cui è presente una persona disabile e per allocare in modo oculato e non dispersivo ed insufficiente le risorse disponibili.

“Molte famiglie raccontano delle insufficienti misure per contenere il disagio familiareafferma Giuliano – che spesso (o quasi sempre) si crea quando arriva un bambino con una disabilità. La maggior parte delle richieste riguardano la scuola (problemi con l’insegnante di sostegno, con la mancanza dell‘assistenza specialistica, con le difficoltà nei trasporti, con la difficoltà di dare medicine a scuola) e i Comuni (taglio delle ore richieste per gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e dell’assistenza domiciliare). Altre riguardano le difficoltà economiche delle famiglie, che si trovano troppo spesso in situazioni di vera e propria indigenza. Il disagio di queste famiglie è enorme. Stigmatizzate, stressate dai vari problemi, non adeguatamente supportate, spesso finiscono per implodere. Abbiamo il dovere di prevenire tutto ciò. È sempre più necessaria la presenza di un’anagrafe della disabilità, che monitori i numeri delle persone disabili presenti nella regione e che dia anche una precisa stima della loro situazione economica. La maggior parte delle persone finora entrate in relazione con l’autorità Garante per richieste ed interventi versava in condizioni economiche disastrose. Inoltre si chiedono maggiori risorse atte proprio a sostenere da un punto di vista economico ma anche psicoeducativo queste famiglie che rischiano davvero di soccombere sotto il peso della loro quotidianità”.

“È stata segnalata – prosegue l’incostanza dell’erogazione degli assegni di cura e i ritardi nell’erogazione dell’assegno di gravità: due misure che permettevano un minimo di compenso ai familiari che devono occuparsi a tempo pieno del proprio caro con disabilità e che, per farlo, spesso non possono lavorare o lavorano poche ore, insufficienti a portare a casa un’entrata accettabile. Bisogna assolutamente intervenire su questi ritardi. Le famiglie hanno necessità di sostegni economici concreti, sicuri, stabili e regolari. È stato segnalato che il Tribunale di Lagonegro ha emesso due sentenze contro l’Asl per l’erogazione diretta delle terapie ABA per due ragazzini autistici e che ancora l’Asl non si è attivata per l’erogazione delle fatture di queste terapie. Le famiglie, anche loro con scarse risorse economiche, sono in estrema difficoltà: si ritrovano a dover scegliere se sopravvivere alle spese quotidiane o far fare terapia ai propri figli. Si chiede revisione di questa incresciosa situazione. Molte famiglie non possono assolutamente permettersi di iniziare le terapie, perché comunque non possono anticipare una somma importante e questa è una grave violazione dei diritti di quel bambino che ha diritto a cure specifiche ed efficaci”.

Il Garante dell’Infanzia chiede allora di rivedere i tempi molto lunghi per i rimborsi delle terapie e di lavorare attivamente per assicurare a tutti i bambini autistici lo stesso trattamento di abilitazione e di prevedere che esso si possa svolgere in tutti gli ambienti di vita del bambino stesso. E dato che le terapie dell’ASL non sempre bastano, Giuliano chiede di attivarsi per impegnare tutte le risorse disponibili per garantire alle famiglie più in difficoltà i trattamenti raccomandati per il proprio caso e far sì che vengano erogati in modo gratuito.

“Si ricorda vivamente – aggiunge – che la scelta di una terapia specifica non è un capriccio del genitore o una moda temporanea. Essa è una scelta ben ponderata, fatta sulla base delle evidenze scientifiche più recenti, che ci dicono che quella terapia è maggiormente raccomandata. Un buon intervento specifico portato avanti con personale serio e preparato porterà al miglioramento delle condizioni di vita del soggetto, delle condizioni di vita della famiglia, della comunicazione, delle relazioni sociali, della buona permanenza negli ambienti sociali, scolastici e lavorativi, dell’aderenza alle regole sociali, delle autonomie, incremento delle abilità, riduzione dello stigma sociale, riduzione dei comportamenti problematici. Alla luce di tutto questo è lecito e doveroso lavorare affinché il trattamento di un bambino avvenga il più precocemente possibile e venga attivato nella miglior forma possibile. Una diagnosi non dev’essere una sentenza, ma bisogna partire da essa per dare una speranza di una vita comunque autonoma, indipendente e di qualità alla persona disabile ed alla sua famiglia. Non è lecito invece pensare che quella persona sia nata così e che quindi la sua situazione non possa migliorare”.

“Dobbiamo abbattere – conclude Giuliano – il muro della rassegnazione, del pietismo, della stigmatizzazione e impegnare risorse per alzare la qualità di vita di queste persone. Bisogna implementare politiche di welfare per migliorare le condizioni di vita delle famiglie, ma soprattutto di quelle con figli disabili. La povertà lede la dignità di tutte le persone, ma quando essa colpisce coloro che sono già stati colpiti duramente dalla vita, la situazione diventa intollerabile. È necessario che i servizi sociali si attivino per sostenere queste famiglie, mettendole sempre al corrente di domande, erogazioni, aiuti; le situazioni di emergenza devono essere denunciate e prese in carico senza indugi, per evitare azioni inconsulte da parte delle famiglie stesse. La nostra è una regione che spesso nasconde situazioni di vera e propria arretratezza, disagio, povertà. Bisogna intervenire per contrastare tutto ciò e per farlo serve l’impegno di tutti”.

Per continuare a leggere non usare il blocco delle pubblicità sul nostro giornale.

La pubblicità è l’anima del commercio e senza di essa non potresti leggere le notizie che ti interessano